"Tenho síndrome de Down e cuido da minha própria vida”

Mudanças de abordagem e estimulação precoce ampliam os horizontes de quem tem a síndrome. Conheça histórias de pessoas que estão quebrando barreiras

Mônica Ribeiro dos Santos tem 27 anos e trabalha como auxiliar administrativa em uma empresa de produtos hospitalares. Perdeu a mãe ainda criança e foi criada com a ajuda da irmã Jaqueline. Trabalha, estuda, ajuda nas tarefas de casa, adora ver novela. Na infância, ajudava a cuidar da sobrinha deficiente visual. Uma rotina comum, mas que se torna extraordinária ao levar-se em conta que Mônica tem síndrome de Down.

Mais do que um desejo dela e da família, independência foi uma necessidade. Para continuar estudando e trabalhando, Mônica encara três conduções lotadas para ir de casa, no Capão Redondo, para a Adid (Associação para o Desenvolvimento Integral do Down), no Brooklin, e depois para o trabalho, no Socorro. “Foi um sacrifício deixá-la ir sozinha, mas era importante”, conta Jaqueline.

Mônica já se perdeu. “Peguei a condução errada e pedi ajuda ao cobrador. Voltei ao ponto final e peguei o ônibus certo”, explica. Com a prática, passou o medo de errar.

Ela trabalha, namora, estuda, dá conta de seus cuidados pessoais – algo impensável para alguém com síndrome de Down décadas atrás.

 Namoro e aliança de compromisso

 

 Daniella e o namorado Luis Otávio se conheceram em um grupo de lazer e estão juntos há dois anos

A síndrome, que tem origem em uma alteração cromossômica, é um conjunto de sintomas associados a dificuldades cognitivas expressas no desenvolvimento físico e na fala. Dez anos atrás, acreditava-se que as pessoas com Down não teriam condições de levar uma vida normal e morreriam na adolescência, o que não é mais uma verdade absoluta.

Daniella Lamin, 25 anos, está quase lá. Trabalha, completou o Ensino Médio, leva a sério o hobby da dança e, se dependesse apenas de seu desenvolvimento cognitivo, poderia tranquilamente andar pelas ruas da Pompeia, bairro onde mora e trabalha. Na prática, está sempre acompanhada. “Ela sabe ir e voltar do serviço, pegar ônibus. Mas já tivemos uma experiência ruim. Uma vez deixei-a andando na minha frente e percebi que, ao se aproximarem e notarem que ela é ingênua, os homens mudaram o tratamento”, diz Linalva, mãe de Daniella.

Contornando esse tipo de limitação com a ajuda da família, Daniella segue nas atividades preferidas, como a dança. “Estou ensaiando para uma apresentação em dezembro”, conta. Ela vai participar de praticamente todos os números: do funk ao balé clássico, passando por flamenco, jazz e sapateado.

Há dois anos namora Luis Otávio. Eles se conheceram no “Vamos Juntos”, grupo que leva pessoas com Down para atividades de lazer, como cinema e baladas, sem a companhia da família. “Uso aliança de compromisso. Vamos a vários lugares juntos, até já viajamos”, conta Daniella. Por hora, nenhum dos dois fala em casamento.

Ingenuidade e autonomia

Hoje, o propósito dos educadores e familiares das pessoas com a síndrome é dar a maior autonomia possível dentro das possibilidades de cada um.

Neste caminho, o que faz diferença é o estímulo precoce, oferecido desde a infância, e o apoio específico para dificuldades ligadas à síndrome, como aulas de fonoaudiologia para melhorar a dicção ou oficinas práticas para lidar com dinheiro. “O maior problema para quem tem Down é uma certa ingenuidade e dificuldade de lidar com pensamentos abstratos. Uma frase como ‘estou pisando em ovos’ é entendida literalmente”, explica Alda.

“Há dois tipos de autonomia: a de ação, que envolve atos como cuidados pessoais e tarefas domésticas, e a autodeterminação, que implica em fazer escolhas, como querer mudar de emprego”, afirma a coordenadora. Manter rotinas e ambientes organizados também ajuda quem tem a síndrome a ser mais autônomo.

Autodeterminação é uma das conquistas de Caio Zanzini, 23 anos. “Projeto” é uma das palavras preferidas do jovem, que tem vários planos para o futuro. Ele trabalha como assistente administrativo no Senac. “Hoje, vou ao trabalho com meu pai ou minha mãe, mas um projeto para o ano que vem é ir de ônibus”, conta, animado. No emprego anterior, a distância era menor e ele ia sozinho, a pé.

Caio é o “quase promoter” das baladas que a Adid promove semestralmente para os alunos e está reativando o grêmio da instituição, além de se dedicar à música. “Adoro música, cantar, tocar piano. Dei uma parada com o piano e fui para a bateria, para me ajudar com ritmo. Bateria me faz soltar as emoções.”

Filme "Colegas" com atores com a Sindrome de Down

Com estreia prevista para novembro, o longa "Colegas"  foi o grande vencedor do último Festival de Gramado. Estrelado por atores com síndrome de Down , foi aplaudido em cena aberta durante sua exibição. O diretor, Marcelo Galvão, conviveu com um tio que tinha a síndrome e espera quebrar alguns preconceitos com a história. "A partir dele, as pessoas vão desenvolver um olhar diferente para a síndrome de Down", disse.

Colegas é um filme que aborda de forma inocente e poética coisas simples da vida através dos olhos de três jovens com síndrome de Down. São eles: Stalone, Aninha e Márcio, colegas que se comunicam basicamente através de frases célebres de cinema, resultado dos anos em que trabalharam na videoteca do Instituto Madre Tereza, local onde vivem.

Um dia, inspirados pelo filme Thelma & Louise, resolvem fugir no carro velho do jardineiro (Lima Duarte) em busca de seus sonhos: Stalone quer ver o mar, Marcio quer voar e Aninha busca um marido pra se casar. Nessa viagem, enquanto experimentam o sabor da liberdade, envolvem-se em inúmeras confusões e aventuras como se a vida não passasse de uma eterna brincadeira.